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... eram quase quatro da matina quando acordei com o barulho de um ou outro trovão e da chuva a cair num telhado zincado duma dependência da casa vizinha [uma creche que ostenta o pomposo nome de Piccolino]. O barulho foi-se mas o aguaceiro persiste, mansamente.
... a Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), vulgo Paramiloidose, também conhecida por Doença dos Pezinhos, é uma doença neurodegenerativa, crónica, progressiva e hereditária. Foi descoberta pelo português Corino de Andrade e daí a doença ser também conhecida pelo nome daquele neurologista do Hospital Sto António-Porto falecido em 2005 com 99 anos. Há uns anos aprendemos que era doença com incidência predominante nas zonas piscatórias do Norte [Póvoa do Varzim] e Centro de Portugal, mas também um importante foco na Serra da Estrela, e que com os os movimentos exploradores e migratórios dos portugueses se tinha espalhado pelos quatro cantos do mundo: Suécia, Japão, Ilha de Maiorca, Itália e Brasil são locais de incidência da doença apontados em várias páginas encontradas durante pesquisa na internet.
A doença manifesta-se sobretudo entre os 25 e os 35 anos de vida e no espaço de 10 a 15 anos de sofrimento atroz conduz à morte... a única terapêutica era até agora o transplante hepático mas recentemente foi descoberto o medicamento FX-1006A [Tafamidis], já com nome comercial Vyndaqel, que impede a evolução da doença...
... pelo fim da Paramiloidose [PAF] e o início de uma vida com dignidade
[pela liberalização do Tafamidis]
... esta petição é um requerimento às autoridades competentes [Presidente da República e da Assembleia da República] para que o Governo [Ministério da Saúde se preferirem ou lá quem seja que detém esse poder] dê luz verde para que um determinado medicamento [TAFAMIDIS] possa ser prescrito [receitado] aos pacientes portadores de Paramiloidose, medicamento este que impede a evolução da doença ao bloquear o depósito da proteína [amilóide] nos tecidos de todos os órgãos. Ao assinar é obrigatório indicar o nome completo e o número do Bilhete de Identidade ou cartão de cidadão e ainda um e-mail válido já que a assinatura só será contabilizada após ser validada em e-mail de retorno.
petição: sobre a PAF assinar
Nós já assinámos, somos o nº 878 da lista!
Portugal e Brasil vão disputar a Final do Mundial Sub-20 que se disputa na Colômbia após eliminarem os respectivos adversários das meias-finais [semi-finais]: Portugal ultrapassou a França [2-0] e o Brasil o México [também por2-0].
Em breve apreciação e no que toca apenas à Selecção Portuguesa considere-se que é já um grande feito estar na Final, mas existe a real possibilidade de, vinte anos depois, repetir o título mundial conquistado em Lisboa em 1991, curiosamente alcançado sobre o mesmo adversário de Sábado [acaminhada de 91]. 
quadro de jogos e resultados no Voz
Portugal busca o seu terceiro título mundial após conquistas em1989 e 1991, e o Brasil busca o seu quinto título após vitórias em1983, 1985,1993 e2003.
De referir ainda que México e França, os derrotados das meias, medem força três horas antes no mesmo estádio sito na capital colombiana Bogotá para atribuição do 3º lugar!
